清晨七点的明泽医院专科楼，罕见病科与癌症科的门诊区已比其他科室早半小时启动运转。导诊台的电子屏上，“本地患者”“异地患者”“本地转诊”“异地转诊”四个通道标识清晰，穿着白大褂的医护人员正用工作机快速核对预约信息，人群中既有拖着行李箱的外省患者，也有由本地基层医院医护陪同的转诊病例，操着各地口音的咨询声与打印机的轻响交织，却在系统的调度下井然有序。
沈知行站在专科楼三层的观察廊，平板上的智能系统正实时更新两科的接诊数据：罕见病科开诊40分钟接诊68人，其中异地转诊患者占比53%；癌症科接诊82人，本地转诊与异地转诊患者各占41%、38%。“昨天新增了12例罕见病跨省转诊申请，包括3例肺泡蛋白沉积症、2例遗传性血管性水肿，都是本地医院无法确诊的病例。”行政助手林薇指着系统中的病例标签，“癌症科那边，来自江浙的胰腺癌患者和东北的肺癌患者预约量增长最快，大多是冲着我们的‘多学科联合诊疗（MDT）’模式来的。”
罕见病科：在“小众”里找精准，于“跨省”中守希望
七点四十分，罕见病科诊室里，主任张岚正对着电脑屏幕与云南某县医院的医生进行远程会诊。屏幕那头，医生举着模糊的胸部CT影像：“患者反复咳嗽、气促半年，我们怀疑是肺炎，但治疗无效，当地做不了基因检测。”张岚滑动鼠标，调出患者通过转诊系统上传的病史资料，指尖在键盘上快速敲击：“结合症状和影像学特征，高度怀疑肺泡蛋白沉积症，先安排患者做支气管肺泡灌洗检查，基因检测样本我们派专人对接，24小时出初步结果。”
放下耳机，张岚立刻接待门口等候的本地转诊患者。这是一位10岁的男孩，由妈妈抱着走进诊室，手里攥着厚厚的病历本。“孩子全身反复水肿，本地医院查不出原因，说可能是罕见病，让我们来这儿试试。”母亲的声音带着哭腔。张岚接过病历，工作机同步弹出基层医院的转诊备注：“疑似遗传性血管性水肿，补体C1酯酶抑制剂偏低。”她立刻开单：“先做补体系统检测和基因测序，系统已预约好检验科的加急通道，下午就能出结果。”
在罕见病科的检查区，来自山西的异地患者李女士正等待肺功能测试。“我在当地被误诊了三年，说是哮喘，直到上个月看到明泽医院确诊了全国第17例肺泡蛋白沉积症的新闻，才赶紧过来。”她掏出手机，展示着自己辗转五家医院的检查报告，“没想到刚提交转诊申请，就收到了系统推送的‘就诊指南’，连怎么坐车、住哪儿都写得清清楚楚，还提前帮我预约了检查，太省心了。”
为了应对罕见病患者“确诊难、转诊难、治疗难”的问题，医院专门搭建了“罕见病转诊数据库”，联动夏国27个省份的基层医院，收录了1200余种罕见病的诊疗标准与病例库。“只要基层医院上传疑似病例，系统就会自动匹配我院的相似病例和诊疗方案，提前启动检查预约，患者到院后直接进入‘确诊-治疗’闭环。”张岚介绍，仅本月就通过该系统确诊了32例罕见病患者，其中28例来自外省。
上午十点，沈知行来到罕见病科的MDT会诊室。这里正为一位来自新疆的罕见病患儿召开多学科会议，神经科、遗传科、影像科的专家围坐一堂，屏幕上同步显示着患儿的基因测序结果和影像学资料。“孩子患的是脊髓性肌萎缩症，需要长期使用靶向药物。”遗传科专家说，“我们已通过系统对接药企的援助项目，患者家属不用自己跑流程。”沈知行点头，看着系统自动生成的“个性化治疗方案”，从用药剂量到康复训练计划，每一项都标注得精准清晰。
癌症科：在“攻坚”中求突破，于“协同”中暖人心
上午八点二十分，癌症科的门诊区已是人声鼎沸，但秩序井然。导诊护士拿着工作机，快速分流患者：“您是本地转诊的胃癌患者吧？系统已同步您的病理报告，直接去3号诊室找王主任；这位来自江苏的肺癌患者，先去做增强CT，结果出来后参加10点的MDT会诊。”
癌症科主任陈明正在诊室里接待一位本地患者。“我上周在社区医院查出肺癌，医生说你们这儿的微创手术做得好，当天就帮我转诊过来了。”患者说着，系统自动弹出他的术前检查数据：“肿瘤大小2.3cm，未发生转移，符合胸腔镜微创手术指征。”陈明立刻在系统上开具手术通知单：“下周三安排手术，主刀医生是李副主任，他擅长这类早期肺癌的微创治疗，系统里有他的手术视频，您可以先看看。”
在MDT会诊室，一场针对异地转诊患者的讨论会正激烈进行。屏幕上是来自东北的晚期肺癌患者的影像资料，肿瘤已侵犯纵隔淋巴结。“患者年龄72岁，有高血压病史，无法耐受化疗。”放疗科专家说，“建议采用免疫治疗联合精准放疗，我们已通过系统调取了患者的基因检测结果，存在PD-L1高表达，适合免疫治疗。”呼吸科专家补充：“患者有慢阻肺，治疗期间要密切监测肺功能，系统已预约好每日的肺功能检查。”
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