九点半,沈知行来到老年痴呆病房区。这里的“记忆家园”病房布置得像普通民居,衣柜上贴着患者的老照片,床头柜配有一键呼叫器。护士正帮一位异地转诊的奶奶整理衣物,奶奶的口袋里装着写有病房号的卡片,床头的智能终端循环播放着家人的祝福视频。“奶奶是上周从云南转来的,刚来的时候连吃饭都不会,现在能自己用勺子了。”护士介绍,“系统会记录她的进食、睡眠数据,家属通过手机就能实时查看。”
在多学科会诊室,专家们正为一位合并抑郁症的老年痴呆患者制定方案。“患者有自杀倾向,符合隐匿性抑郁症特征,需联合精神科干预。”精神科专家说,“我们已通过系统调配抗抑郁药物,心理咨询师会每日跟进情绪变化。”赵敏补充:“针对患者的走失风险,已升级定位手环功能,超出安全范围会同时向家属和医院推送警报。”
林薇递来统计数据:“本月老年痴呆门诊接诊量186人,本地转诊占比45%,异地患者满意度达94%;通过‘防走失手环’找回走失患者3例,认知训练系统使用率超80%。”沈知行看着病房里患者与家属的笑脸,轻声说:“对抗遗忘,不仅要靠药物,更要靠让他们记得‘被爱’。”
渐冻症专区:在“渐冻”中撕开希望缺口
十点整,神经肌肉病专区的诊室里,神经科主任周涛正对着屏幕与北京专家远程会诊。屏幕那头,是一位来自新疆的渐冻症患者,家属举着手机展示患者的肌力情况:“当地医院说没特效药,我们听说这里有对因治疗的药物,连夜坐飞机赶来。”
周涛滑动鼠标,调出患者的基因检测报告:“您携带SOD1基因突变,符合托夫生注射液的用药指征,这是全球首个能直击病因的药物,能减少毒性蛋白蓄积,延缓疾病进展。”他点开系统中的临床数据:“三期临床试验显示,用药后患者病情进展明显减缓,安全性良好。”
家属激动得声音发颤:“就是药费太贵,我们担心承担不起。”周涛立刻回应:“您别担心,我们已帮您申请了患者援助项目,加上地方惠民保,个人承担的费用能减少70%,系统已同步了申请进度,下周就能获批。”
诊疗区的注射室里,首位使用托夫生注射液的本地患者李女士正在接受治疗。“以前每天都感觉肌肉在萎缩,连拿杯子都费劲,用药一个月后,力气没再往下掉。”她看着护士调节输液速度,“周主任说,欧洲有患者用药五年病情都稳定,这让我有了盼头。”
护士介绍,为了应对渐冻症患者的复杂需求,医院组建了多学科团队:呼吸科专家定期监测肺功能,及时介入无创通气;康复师制定肢体训练方案,延缓肌肉萎缩;营养师根据吞咽能力调配饮食;心理医生疏导患者的焦虑情绪。“系统会自动整合各科室数据,生成‘全程管理方案’,从诊断到终末期关怀,全程无缝衔接。”
十一点半,沈知行来到3D打印实验室。技术人员正为一位异地转诊的患者打印定制支具:“患者上肢肌力下降明显,这个支具能辅助他完成吃饭、写字等动作,系统已根据他的肢体数据调整了三次模型。”实验室外,患者家属正通过手机查看支具设计图,脸上露出久违的笑容:“没想到除了药物,还有这么多办法帮他维持生活能力。”
周涛赶来汇报:“本月已接收渐冻症转诊患者27例,其中23例符合托夫生注射液用药条件,18例已完成首次注射;我们与12家外省医院建立了基因检测绿色通道,患者在当地就能完成筛查,符合条件后直接转诊,平均节省一周时间。”沈知行点头,看着系统上“渐冻症患者中位生存期”的曲线——较去年提升了12个月,这正是技术与温度共同作用的力量。
口碑与发展:在专业与温情中凝聚信任
中午十二点,食堂的流动餐车推到了诊疗中心走廊。艾滋病专区的护士们边吃饭边回复系统上的患者咨询,老年痴呆门诊的医护人员在整理下午的认知训练道具,渐冻症专区的团队还在核对次日的药物储备。
“昨天收到一位艾滋病患者的感谢信,说我们帮他保住了工作,他终于敢和女朋友坦白了。”李虹笑着说,手机里的照片上,患者举着“重生”字样的牌子。赵敏也分享了好消息:“本地社区医院送来锦旗,说我们的转诊指导让他们确诊了3例早期老年痴呆患者。”周涛则展示了患者家属的留言:“从绝望到看到希望,明泽医院给了我们活下去的勇气。”
这些细碎的反馈,正通过社交媒体、患者社群悄然传播。林薇调出系统的舆情监测:“近一周,‘明泽医院 艾滋病隐私保护’‘托夫生注射液 明泽医院’‘老年痴呆 防走失’等关键词搜索量增长500%,有21家外省医院发来合作申请,想加入我们的特殊病症转诊联盟。”
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